שארקו – מארי -טות׳, מה זה אומר בעצם? | אופיר דהן מהדורה מוגבלת סטנדאפ

״אני חבר שלך מכיתה א׳ ואני עדיין לא מבין

מה המחלה שיש לך״ אושרי כתב לי בהודעת וואטסאפ. ״מה יש לך אחי? אתה יודע מה יש לי״ חשבתי איך יכול להיות שהוא לא מבין?! כתבתי על זה עשרות פעמים, ואם אושרי לא מבין, איך אתם בכלל תבינו?

שארקו – מארי -טות׳, מה זה אומר בעצם?

אוקיי, שארקו היא מחלה גנטית שפוגעת במערכת העצבים ההיקפית. במקרה של שארקו המחלה יכולה להתפרץ מגיל 0 (במקרה שלי) או במהלך החיים. על מנת לפשט את ההסבר אני אלך דווקא על המקרה השני.

במקום העבודה שלכם ישנה רשת מחשבים, כאשר השרת הוא המוח של הארגון, הוא מבצע את התקשורת עם שאר המחשבים, מאפשר לכל העובדים והאגפים השונים בחברה, לבצע את כל הפעולות הנדרשות לתפעול החברה.

יום אחד אתם מגיעים למקום העבודה, אתם רק רוצים לפתוח את הפייסבוק כדי לקרוא את הפוסט החדש שלי. אבוי משהו לא כל כך עובד, לרגע יש לכם אינטרנט ואחרי כמה שניות זה מתנתק. אתם מחליטים להרים טלפון למנהל הרשת, בא לכם לצרוח עליו שהפייסבוק לא עובד לעזאזל! אבל יוצא לכם ״אבי, אני לא מצליח להוציא ולקבל מיילים, יש איזה בעיה?״

״אל תשאל כפרה, הייתה מכת עכברים בלילה, אכלו לנו את כל הכבלים של הרשת.״

מהמוח שלנו (השרת), נמתחים לכל אורך הגוף העצבים (הכבל), ומגיעים לכל חלק בגוף (המחשב). כמו שבכבל רשת יש שכבה שמצפה ומבודדת אותו, כך בכל עצב בגוף האדם יש מעטפת הנקראת מיאלין. במקרה של *70% מהחולים בשארקו ישנה פגיעה בייצור המיאלין, במקרים האחרים יש פגיעה באקסון (סיב עצבי, נניח ראוטר קטן שאליו מחוברים כמה מחשבים).

למה זה גורם?

נתחיל בתגובה איטית יותר של העצבים, אחת הבדיקות הראשונות לזיהוי של שארקו היא בדיקת EMG, בדיקה להולכה חשמלית בעצבים. אחד הסיוטים הכי גדולים שלי בתור ילד. בגדול, לוקחים מחט, תוקעים אותה באיזה שריר ומחשמלים אתכם. בודקים את זמן התגובה של העצב. מזיזים את המחט ושוב בודקים, סיוט כבר. אצל חולי שארקו זמן התגובה של העצב גבוה מאצל אנשים בריאים. ההשפעה העיקרית ניכרת על הרגליים והידיים.

לא אשכח את היום שהכנסתי שתי ידיים חשופות למים רותחים בטעות. חלקיק השניה הזה מהרגע שהידיים שידרו למוח, ההבנה שצריך להעיף את הידיים מהזרם, עד שהתגובה עברה מהמוח לידיים. חודש וחצי עם כוויות ותחבושות על הידיים. היום אני בודק כל זרם של מים בזהירות מירבית עם נגיעות קטנות במים.

זוהי דוגמה להשפעה של המחלה על הגוף שלי. בהמשך הדרך אמשיך להרחיב על השפעות נוספות של המחלה תוך דוגמאות מהחיים שלי. היום רציתי להתמקד בחלק העיקרי של המחלה ולא להתפזר יותר מדי.

מוזמנים לעקוב..

באהבה🌹🙏❤️

אופיר דהן – מהדורה מוגבלת😉😎