חודש אוקטובר הוא החודש להעלאת המודעות למחלת שארקו-מארי-טות איתה אני מתמודד מהיום שנולדתי. שנים הסתובבתי בתחושה שאני החולה היחיד בארץ אבל לא כך הדבר. היום יש לנו עמותה ואולי יש עוד כמוני שמרגישים לבד ועדיין לא מודעים.

שארקו-מארי-טות זה לא קינוח צרפתי במסעדה יוקרתית אלא מחלה גנטית שקשורה למערכת העצבים ההיקפית. המחלה מאופיינת בפולינוירופתיה, כלומר מחלה מפושטת של מערכת העצבים ההיקפית, שמתבטאת באיבוד של יכולת ההפעלה של שרירים בגפיים ובפגיעה בתחושה באזורים אלה.

הפגיעה היא בעיקר ביכולת לקבל ולשלוח מידע לרגליים, אולם גם לזרועות ולידיים בשלבים מתקדמים של המחלה. המחלה מופיעה כבר בילדות, אולם היא יכולה להופיע גם בגיל מבוגר יותר, והיא מופיעה יותר אצל גברים מאשר אצל נשים. נכון להיום מחלה זו אינה ניתנת לריפוי.

החודש אני הולך להפציץ במידע וסיפורים שלי על המחלה. הבנתי כמה זה עזר לי לשמוע ולהכיר עוד אנשים שמתמודדים עם המחלה ואולי יש עוד כמה בארץ שחושבים שהם לבד בסיפור. אז אני מבקש את עזרתכם.ן

למידע נוסף: עמותת שארקו-מארי-ט׳ות ישראל

באהבה❤️

אופיר דהן מהדורה מוגבלת🤘🏻😎