בגיל 2.5 אמא שלי לקחה אותי לרופא כדי לגלות מה הנכות שיש לי, הרופא הסביר לה שיש לי מחלה נוירולוגית בשם ״שארקו-מארי-טות״, לאמא שלי נפלה הלסת ויצא לה ״לא הזמנתי שום קינוח, אתה רופא או מלצר? ״. זו המחלה שלי, שארקו-מארי-טות.

נשמע כמו מנה מתפריט קינוחים צרפתי, נכון?

דמיינו עצמכם בסוף ארוחה ״סליחה מלצרית. על מה את ממליצה?״ והיא ברוגע מפרטת ״יש לנו עוגת שוקולד חמה, קרם ברולה וקינוח הבית שלנו שארקו-מארי-טות.״ אתם מבררים לעומק ״נשמע טוב המארי טות הזה. עם מה זה מגיע?״ והמלצרית בלי למצמץ ״זה מגיע עם ניוון שרירים וריר בטעם וניל בצד.״

לרגל חודש המודעות למחלה שלי שארקו-מארי-ט׳ות קבלו את כל מה שרציתם לדעת ולא העזתם לשאול

תודה רבה למנהלי העמותה

Nitza Malik

ו-

Itzik Captain Lev-Ari

ולכל צוות העמותה על הפעילות הקדושה שלהם

אנא שתפו את הסרטון על מנת שנוכל להגיע לכמה שיותר חולים ומשפחותיהם, לצרכי מחקר, שיתוף פעולה והקמה של בית לחולי המחלה בישראל.