נעים מאוד קוראים לי אופיר דהן🤙🏻

בגיל שנה אמא שלי שמה לב שאני לא מבצע את הפעולות שתינוק צריך לבצע בגיל הזה. לאחר כל הבדיקות הרופאים בישרו להורים שלי שנולדתי מחלה נוירולוגית בשם ״שארקו-מארי-טות״ (CMT). כל מה שיצא לאמא שלי מהפה היה ״אתה רופא או מלצר?״ מבין אותה. נשמע כמו איזו מנה מתפריט קינוחים.

עם מה זה מגיע? שארקו-מארי-טות׳ היא מחלה גנטית הפוגעת במערכת העצבים ההיקפית. המחלה מתבטאת באיבוד של יכולת ההפעלה של שרירים בגפיים ובפגיעה בתחושה באזורים אלה.

איך זה השפיע עלי? הרופאים הסבירו לאמא שלי שאין סיכוי שאהיה עצמאי. היא שאלה את הרופאים מה היא צריכה לעשות כדי שכן יהיה לי סיכוי? המליצו לה על בריכה ופיזיותרפיה. אמא שלי לא הרימה ידיים ומיד רשמה אותי לשיעורי שחייה. קנתה לי את כל הסט, בגד ים, מצופים, סנפירים, משקפת, בלון חמצן של צולננים ואני רק בן 3. הייתי הילד היחיד עם מנוי לקאנטרי בגיל 3.

מגיל 3 עד 18 הייתי במעקב רפואי. אחת לשלושה חודשים הייתי נוסע לבית חולים אלין בירושלים. עובר יום בדיקות, צילומי רנטגן, מבחני ריפוי ועיסוק, איך אני אוכל סכין ומזלג, עולה ויורד מדרגות, מכפתר חולצה, שורך שרוכים. כל שלושה חודשים היה לי מבחן. פעם אחת נכשלתי בירידת מדרגות בלי מעקה, אין מועד ב׳, יש פנימית ג׳